제가 이렇게 글을 올리는 것은 현재 병원은 다니고 있지만.
의사선생님이나 부모님이나 저한테 말씀을 안해주십니다
8살부터 병원에서 살아와서 . 대강.. 간호사 선생님이나.. 의사선생님들이
말씀하시는거 조금은 알아듣습니다..
회진때 차트를 갔다 놓으면 보기두 햇구요
봐서 알지는 못하지만 내시경 검사 사진은 볼수 있었죠
가족성 용종증에 대해 알고 싶습니다
유전적 질환으로 DNA 검사가 필요한걸루 알고 있습니다
솔직히 여러군데 이런글을 올려봤습니다.
하지만 대부분 기달려 보라는 말씀만...
대답하시기 어려우시다는거 압니다.
질환이 흔하지 않아 국내에선 더욱 드물어서 단순히 수술을 통한 해부학적 검사만
된다구 하시는데..
그면. 몸에 생기는 용종.. 통증을 동반하는데.. 생길때마다
수술하는 방법 밖에 없는지???
또 가족성 용종증 확인을 위해.. 외국으로 DNA검사를 보냈습니다.
제가 알고 싶은건 그 검사시 .... 친자 여부도 확인되나요??
짐... 제가 가장 괴로운건 담당 선생님은 유전병이라 그러시고
외가나...친가나....... 할아버지 대까지....암이나.. 그런쪽으로 병을 가지고 계시는
분이 없습니다
우리 식구들..어머니.아버지. 언니들.오빠들 모두 내시경 했는디. 아무이상 없습니다
결국...담당 선생님의 유전병이라는 말에...제가 아버지 자식이 아닌게 되어버렸습니다.
어머니와.. 저는 따로 나와서 살게 되었구요.
그렇다고 어머니한테 내아버지 누구야 이렇게 물어보지는 못하겟어요.
만약 유전이 아니다면.....저땜에 제 어머니가 고생하시는걸 못보겠습니다.
유전이 아닐수도 있나요?
꼭 대답 부탁드립니다.
가족성용종증이란 수많은 유전자중에 하나인 APC 유전자의 변형에 따른 결과로 대장에 수많은 용종을 보이는 질환을 말하며 용종은 대장뿐 아니라 위, 십이지장에도 보입니다.
가족성 용종증 환자의 80%에서는 가족과의 연관성이 발견되지만 20%에서는 그런 연관성을 찾지 못하는 경우도 있습니다. 여러 가지 경우를 생각할 수 있지만 친자이면서도 그 연관성을 못 찾는 경우도 있으며 이런 경우는 돌연변이(spontaneous mutation)에 의한 것으로 생각되고 있습니다. 귀하의 경우를 꼭 친자문제로 연결시켜서 불행을 초래할 필요는 없다고 보이며 확실히 해두고 싶다면 DNA검사를 할 때 친자검사까지 요청하는 것도 한 방법입니다.
수술은 대개 20세 전후에 하게 됩니다. 시간이 흐를수록 나쁜 것으로 바뀔 염려가 있기 때문입니다. 용종이 대장에 국한 된 경우에는 대장절제술을 시행하고 위, 십이지장에도 있는 경우는 위내시경을 통해 절제하거나 경우에 따라 개복수술을 하기도 합니다. 수술의 범위나 시기는 너무 복잡한 관계로 이 지면을 통해 다 말씀 드리기는 어렵습니다. 그 동안 치료를 담당해 오신 주치의 선생님과도 추가로 상담을 하시기를 바라고 수술에 관한 추가 문의가 있으시면 다시 질문 주시거나 아래 본원 홈페이지의 “파우치 클리닉”을 방문해 주십시오.
